EBS 방송 | 편성표 | 교육의 중심 EBS

# 희귀병 ‘레트 증후군’을 앓는 10살 준혁이 아빠는... 아들과 손을 잡고 걸어보는 것이 소원입니다! “저는 준혁이랑 손 잡고 걷기만 해도 행복할 것 같아요. 아들과 손 잡고 걸을 수 있는 게 소원이라면 이게 너무 과한가요?” -아빠 광식씨 몸무게 2.1kg 저체중으로 태어난 준혁이. 또래보다 발달이 좀 늦어지는가 싶더니 뇌병변 중증 장애 판정을 받게 되었습니다. 최근에 소화가 점점 잘 안돼서 병원에 갔다가 희귀병인 ‘레트 증후군’ (유전자 이상으로 신체 기능이 점점 퇴행하는 희귀한 발달장애) 진단까지 받게 되었는데요. 뇌 발달은 물론이고 운동, 언어, 인지 등 모든 분야에 걸쳐서 발달이 제대로 이뤄지지 않아... 준혁이는 혼자 몸을 가누지도 말을 하지도 못합니다. 몸의 기능이 더 퇴행하는 것을 막으려면 재활치료를 받으면서 24시간 누군가의 돌봄을 받아야 하는데요. # 갑자기 뇌출혈로 쓰러져 의식불명 상태인 엄마! 며느리를 본 할머니는... 믿기지 않아 오열하고 맙니다 “ 이게 뭐냐, 세상에 이게 뭐냐. 왜 니가 이렇게 돼? 어떻게 니가 이렇게 될 수가 있어?“ - 준혁이 할머니 “ 준혁이 데려왔어, 준혁이 한번 봐봐!” - 아빠 광식 씨 하루에 3, 4시간 밖에 못 자며 아픈 준혁이를 살뜰히 보살폈던 엄마 옥분(41세) 씨. 아들을 돌보느라 자신의 몸이 상하는 걸 눈치채지 못한 걸까요? 두통에 코피를 가끔 흘렸을 뿐, 큰 문제가 없어 대수롭지 않게 생각했는데... 4개월 전, 엄마 옥분 씨는 뇌출혈로 쓰러지고 말았습니다. 이젠 의식도 없고 호흡기를 달고 있어야 할 정도로 상태가 심각한데요. 광식 씨는 평소 며느리를 아끼던 어머니께서 아내의 모습을 보면 충격 받아 쓰러지실까봐... 그동안 병원에 있는 아내를 어머니께 보여드리지도 못했습니다. 하지만, 어머니는 계속 며느리를 보고 싶다 하시고 4개월이 넘도록 차도가 없자... 용기를 내 어머니를 병원에 모시고 갔는데요. 과연, 어머니는... 의식불명 상태에 놓인 며느리를 보고

지식채널e(종합)

나, 운동부야 외 3편

12-07 Sat14:00

별일 없이 산다(재)

극한직업

12-07 Sat14:20

발견의 기쁨 동네책방(재)

소설가 김연수와 떠나는 군산 책방

12-07 Sat15:10

#말을 걸어볼까? 동남아 살아보기(전주재방)

태국의 지붕 치앙마이, 치앙라이

12-07 Sat16:00

세상에 나쁜 개는 없다 1부(재)

긁어야 사는 개, 자해견 땅콩이

12-07 Sat16:50

세상에 나쁜 개는 없다 2부(재)

긁어야 사는 개, 자해견 땅콩이

12-07 Sat17:20

다큐 시선(재)

서울, 다녀오겠습니다?

12-07 Sat17:40

다문화 고부 열전

며느리 콩쥐팥쥐전

12-07 Sat18:35

한국기행(재-월)

삭혀야 제맛, 발효기행 1부 꽁치젓갈을 아시나요?

12-07 Sat19:25

한국기행(재-화)

삭혀야 제맛, 발효기행 2부 스님과 장독대

12-07 Sat19:45

한국기행(재-수)

삭혀야 제맛, 발효기행 3부 그 집 항아리엔 뭐가 들었을까?

12-07 Sat20:05

한국기행(재-목)

삭혀야 제맛, 발효기행 4부 인생, 톡 쏘거나 짭짤하거나

12-07 Sat20:25

한국기행(재-금)

삭혀야 제맛, 발효기행 5부 달콤한 네가 좋아

12-07 Sat20:45

극한직업

방한제품 열전 - 방한복과 방한화

12-07 Sat21:05

건축탐구 - 집(재)

나의 창, 나의 방, 나의 집

12-07 Sat21:55

고양이를 부탁해 1부

아픈 고양이와 산다는 건

12-07 Sat22:45

이번 주 ‘고양이를 부탁해’ 주인공은 뇌수두증을 앓고 있는 고양이 도담이다. 뇌수두증은 뇌실 안에 수분이 비정상으로 고여서 뇌 기능에 손상을 주는 질환으로 몸을 마음대로 가눌 수 없는 난치병이다. 도담이는 보호자의 도움 없이는 스스로 밥을 먹는 것도, 대소변을 가리는 것도 전혀 할 수 없다. 뇌수두증의 가장 심각한 문제는 예상할 수 없는 경련이다. 만약 경련 진행이 멈추지 않는다면 급사할 수 있다. 태어날 때부터 경련을 했던 도담이 역시 몇 번의 죽을 고비를 넘겼다. 도담이의 작은 뒤척임에도 긴장을 놓을 수 없는 보호자는 밤낮없이 도담이 돌보기에 바쁜 하루를 보내고 있다. 보호자는 지금껏 도담이에게만 수천만 원의 거금을 들여야 했다. 그녀가 이렇게까지 하는 이유는 사실 특별한 사연이 있어서다. 보호자 역시 도담이처럼 난치병을 앓고 있었던 것이다. 그 때문에 강한 진통제를 먹으며 살아야 했던 보호자는 하루하루를 버텨나가는 도담이를 보며 희망을 얻었다고 말한다. 하지만 아픈 고양이를 키운다는 건 쉽지 않은 일이다. 게다가 최근에는 도담이와 함께 지내는 동거묘 하루와 요비의 갈등 상황까지 생겨 고민이 이만저만이 아니다. 도담이의 안타까운 사연을 듣고 김명철 수의사가 찾아간다. 뇌수두증 고양이에 대한 정보와 관리법을 전하며 동거묘 하루와 요비의 갈등 원인을 밝혀낸다.